Qualquer aluno de medicina ou de qualquer outra área da saúde que tenha tentado fazer qualquer tipo de investigação científica sabe: não é possível nem começar seu trabalho se ele não for aprovado pelo comitê de ética em pesquisa. E isso significa uma análise criteriosa dos aspectos éticos envolvendo ou não pacientes diretamente. Para fazer um levantamento de pacientes já atendidos nos últimos anos, para apenas usar os arquivos de um hospital, por exemplo, é preciso que seu trabalho seja aprovado pelo comitê de ética: para garantir que o uso dessas informações será em prol de algo maior - e não para satisfazer uma curiosidade. As informações que os pacientes passam aos médicos e aos agentes de saúde são confidenciais de modo que só podem ser liberadas para benefício concreto da comunidade científica. E isso significa publicação dos resultados encontrados, estudo intenso e sério, trabalho duro. Falando apenas de prontuários, ok?
É evidente que qualquer pessoa pode publicar na internet o que está sentindo, como é ou deixa de ser seu tratamento, seus efeitos colaterais. Mais uma vez, cada um é livre para escrever e compartilhar o que quiser. Acontece que isso pode ser perigoso de várias maneiras. Por exemplo: um paciente que tenha os mesmos sintomas pode, sim, não ter a mesma doença. Imagine que um desavisado digite no Google seus sintomas e caia numa página de uma doença qualquer - que não a sua. Como garantir que isso não teria consequências ruins para essa pessoa? E mais (e isso, sim, é uma visão de alguém que trabalha com pacientes todos os dias), muitas vezes o médico que o atender - e esperamos, sim, que esse desavisado procure o médico e não o balcão da farmácia para já iniciar o "tratamento"- terá um trabalhão em convencer o cidadão de que ele não tem aquela doença.... Parece uma coisa ridícula, mas muitas vezes é mais difícil convencer uma pessoa de que ela não tem determinada doença do que realmente tratá-la!!
Os médicos não são donos da verdade, graças a Deus. Mas de alguma forma é preciso proteger os pacientes deles mesmos....
E sobre o uso científico das informações desses sites, alguns problemas simples que poderiam comprometer um trabalho sério: 1. confiabilidade (é imprescindível ter certeza das informações e de que não há doentes fantasmas, por exemplo), 2. sugestionabilidade (em trabalhos científicos com pacientes, durante a anamnese, o examinador se preocupa em não sugestionar o entrevistado com suas perguntas. Impossível controlar isso num site.), 3. dados inc0mpletos (muitas vezes a ausência de algum sintoma é mais importante que a presença - o paciente não tem como saber o que importa ou não em uma pesquisa). Isso só pra começar.
Sem falar da malandragem que existe por aí - quem garante que um charlatão não pode colocar um anúncio num site desses (porque eles devem precisar de anunciantes, certo?) e divulgar um tratamento carésimo "super-novo", sem base científica nenhuma??
O que eu quero dizer, no final das contas, é que tudo que se lê, deve ser lido criticamente. E que, muitas vezes, uma pessoa debilitada por uma doença pode ser presa fácil de malandrinhos por aí.... Poxa vida, estudamos tanto, tantas aulas de ética, de relação médico-paciente e não da nem pra imaginar o tamanho do estrago que uma informação errada pode causar!!!!
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